耳蜗开机瞬间是怎样的惊心动魄？大龄孩子细述如何度过开机48小时的分分秒秒！

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作者介绍：

史江宁，获“辽宁省十大杰出母亲”称号，目前在沈阳铁西区残联任副理事长。一度为了了解听损孩子整体个性、成长状况，赴聋校工作两年。她的孩子刘令文（小黑），虽然自小就是双耳极重度听力损失，却凭借自己过人的坚持、毅力，成为沈阳市优秀学生，在物理竞赛中屡次获奖，钢琴达到8级程度，还是学校的社团骨干。

史江宁和小黑

开机瞬间：感觉脑子里有电流窜过……

2016.6.3，今天是约定开机的日子，细算起来，距离手术时间（4.25日）已经过去了38天。小黑的伤口痊愈，耳后只留下一条细细的曲线，与耳背曲线平行，不仔细看还真的看不出来。

开机时间定在上午。在开机现场，我们第一次看到了体外机实物，内心居然有点小小激动。就这两个娟秀/小巧的机器，就是传说中的人工耳蜗，全部费用加起来相当于一辆进口suv,或者，是一辆小黑梦中的伙伴:牧马人（不过得是二手的）。这小东西，就是小黑的耳朵了，真贵亦珍贵。

连接设备，启动程序。历史性的时刻终于到了。开机的瞬间，小黑皱紧了眉头。他说，感觉脑子里有电流窜过，电刺激的感觉让他很不舒服。

调机师用声音刺激他时，他头皮发麻，一阵麻过一阵，根本听不到所谓的声音，就是不停地刺激，不停地麻。更不用提言语分辨了。首次佩戴，仅戴了十分钟不到，小黑就要求取下了。理由是――很难受。

同时开机的另一位大男孩告诉我，耳蜗好吵，吵得心烦。他好失望。

开机12小时：电击的感觉变正常，这种状况要维持大半天

回家的路上，我和网上的蜗友交流，她告诉我，“电击的感觉是正常的，这种状况要维持半天到一天，慢慢适应这种带电的感觉后，才开始一个一个地把“听”到的声音和自己感觉到的刺激类型对应起来”“后面你要做的事情就是把注意力放到“听”上来， 即使你开始觉得不是听，没关系！你感觉到有刺激就可以问问，看刺激你的声音源是哪里？ ”“你以前戴助听器对声音还是有记忆的 ，等你看到了刺激到你的声源后，你就会下意识想起从前的声音（虽然有时候可能不太像）。如此反复以后，它就具体化成声音的形式了”...，这些话给了我和小黑极大的鼓励，原来电击是必须经历的过程。特别是对于语前聋的大孩子来说，这个感觉越发明显，传说中的“秒懂”并不会在这类孩子身上出现。

知道了这些，我们心安了。小黑美美睡了一大觉，傍晚时分醒来后，要求戴上耳蜗，在安静的环境下体会感受。

佩戴之前，我写了整整一页纸的话给小黑，内容既有鼓励也有要求。重要的是我告诉他，妈妈的心再细，也无法真正体会到你听的真实感受。只有自己一点点记录，一点点发现，一点点总结，才会有提高。其他人，只能是帮助和配合他的训练。小黑很懂事，表示知道自己应该怎么做。

开机16小时：妈妈，我能听到音乐的节奏了

晚饭前戴上耳蜗，一直到睡前，这段时间大约有4个小时。我们和小黑一起感受各种生活中的声音。大多数他都听不到（或者只是有电击感），只有木筷子敲瓷碗的声音，他表示听的很好，不仅听出声音来，而且能分辨简单敲击次数；敲击琴键的单音他暂时还听不了，声源定位也不行。饭后我们出去散步，走了一会，他告诉我麻的感觉减轻了很多，没有那么难受了。一切都在向好的方向发展，我提醒他休息捕捉身边的声音。听不懂就问，同时配合记忆，多听几次就记住了。

走过一家商铺，小黑突然停下了。他让我听，原来商铺正在播放嗨曲，声音很大，他听到了。站了一会儿，他说“妈妈，我能听到音乐的节奏了，是不是这样？”说着，还给我配合音乐打几下节奏。是的！我及时鼓励了他，这是个好的开始！

回家后，小黑总结了今晚耳蜗感受，对自己很有信心。

今天是特殊的日子，小黑开启了新的听觉感受。对于这个年龄植入耳蜗的孩子来说，风险是很大的。如果没有绝对的信念和坚持下去的决心，效果一定不遂人意。我们面临比小龄植入者更大更多的困难，时间成本，精力成本，经济成本都很大，现在的每一天都弥足珍贵。既然选择，就没理由放弃。奔跑吧，孩子！！！

开机24小时：经过卖场音箱时，他被里面传出的声音吓了一跳

开机第二天清早，我带小黑到早市转了转。他对市场不太感冒，说味道不好，听起来乱糟糟的，买了点早点就回去了。

中午，我们全家去看车展。本以为车展人声鼎沸，小黑会很烦躁。实际上他说，能听到的声音并不多，也不吵，就是经过卖场音箱时候，被里面传出的推销声吓了一跳，但是听不懂是什么。回来的路上，小黑提出耳朵/头都不舒服，可能是听的时间长了，要求取下。

晚饭后，我和小黑开始做训练，内容是林氏六音测试/声源定位。做林氏六音时，小黑可以准确判断声音有无，距离可以从20cm一直延伸到5米之外。但是辩听不行。他明确说，s /sh可以听清楚，辩明白，m/u 只是有电流感，而a/i听起来完全一样。我猜，是不是调机师将孩子的低频调的过于保守了？

开机48小时：头发麻的感觉没有了，能听到秒针滴答声

计划中的声源定位做不了，即使用小黑听得最清晰的瓷碗碰撞声去听，他也分辨不出左右方向。小黑说，是因为新开机给的响度太小，声音太少，所以他无法定位。等过几天开到程序3，也许会好些。

本来还想做单字词听辩的，看表现暂时还不行。

今天头发麻的感觉基本没有了，小黑能捕捉到一些细微的声音。他兴奋告诉我，可以听到：拖把钢管摩擦声/室外装修射钉枪打钉子声/自己拍屁股声/小区铁门开合声/花草壶煮热水声/墙上石英表秒针嘀嗒声……（这些声音有些我不注意，是听不到的。）

很奇怪，小黑听不到我和黑爸说话的声音，面对面完全依赖唇读。。。怎么回事呢？

（未完待续）

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